Записи с темой: because the only thing tough enough to kick my ass is me (список заголовков)
14:32 

the girl who slept through time
Насыщенные делами дни не дают ни минутки времени и ни крупицы сил, чтобы писать в дневник.
Но я не могу не написать, что есть кое-что, что мне показала болезнь: что есть люди, настолько хорошие, что могут сорваться и ради меня и моего здоровья кататься в ночи по городу и искать таблетки. Такое произошло год назад, когда таблетки пропадали отовсюду, и оставались в единичных аптеках. Я начала паниковать, плакать, но меня спасли и я бесконечно благодарна за такое.
В этом году случилась похожая ситуация, разве что я не успела расплакаться - в этот раз таблетки нашлись в Питере и помимо ночного добывания таблеток с рук нужно было их ещё и отправить в срочном порядке. И меня выручили. Я не знаю как благодарить за такое, на самом деле. Когда я смотрела много сёненов, где были регулярные сцены спасения жизни, я всегда не знала, как потом жить, с таким ощущением благодарности и долга.

@темы: because the only thing tough enough to kick my ass is me, vital signs, про жизнь

11:05 

the girl who slept through time
Организм никак не придет в относительную норму после экзамена. Учитывая, что параллельно мне пришлось сменить привычный Салофальк в таблетках на гранулы (которые формально должны быть эффективнее в моём случае и работать лучше, но когда я только начинала принимать это лекарство, то начинала я именно с гранул и они были весьма бестолковыми), тяжело сказать, что именно сейчас мешает восстанавливаться.

Хотя я в целом страдаю от метеозависимости, но обычно могу существовать отрешенно от погодных условий. Сейчас же у меня есть стойкое ощущение, что без солнца и прогулок по солнечным улицам лучше моему телу становиться не будет.

Не паниковать.

@темы: because the only thing tough enough to kick my ass is me

10:45 

обзор еды с луначе

the girl who slept through time
Я всегда любила молоко, даже само по себе -- некоторое время я традиционно после учебы (ещё в школе) покупала себе маленькую пачку холодного молока, каждый день, и совершенно не уставала от его вкуса. Теперь, увы, мне чревато пить молоко в необработанном виде (даже безлактозное, что странно, но как есть), и, скажу честно -- это меня периодически удручало. Радует что в нынешнее время у нас продают растительное молоко :)

Знакомство с таким молоком я начала с ванильного молока. Помню, что в первый раз я купила его в надежде сделать на нём какао. Это была не лучшая идея для стартапа :"D Целый год потом обходила всё растительное молоко, мол "оно всё такое химическое на вкус". Хотя на самом деле ванильное вполне себе вкусное, просто само по себе, какао было лишним. С чем какао оказалось здорово замешивать, так это с кокосовым молоком! Если не считать недостаток в плотности и жирности готового напитка (что можно перебить с помощью маршмеллоу), то оно в принципе практически неотличимо от обычного какао. А ещё недавно я прониклась сладкой овсянкой (до этого я ела только 15-минутную овсянку на воде и соли и мне казалось странным намешивать эту кашу сладкой), и на кокосовом молоке она получается тоже очень здоровски.

Другое молоко, что я пробовала от alpro обычно удручало - чисто соевое было каким-то безвкусным, банановое вкусное, но слишком уж сладкое. Пробовала их десерты - съедобно, но, опять же, слишком сладко (шоколадный), а ванильный вариант десерта можно воспринимать только в жидком варианте, иначе слишком интенсивно химически на вкус. На днях зашла в магазин и на распродаже стояло молоко с поджаренным миндалём и это...очень странно, но очень вкусно *_* Немного похоже на чипсы сначала (вкус солёный), но потом чувствуется горчинка миндаля. В общем, очень и очень классное, рекомендую *_*


@темы: фотографии, because the only thing tough enough to kick my ass is me

20:13 

the girl who slept through time
Каждый раз, когда ЖКТ начинает сбоить, я в какой-то момент замечаю, что вокруг меня буквально размножаются почкованием сладости. Причем приступ скупки сладкого обычно держится весьма долго - прошлым летом я умудрилась забить три полки на кухне настолько, что мама начала ругаться на печенье и плитки шоколада, которые регулярно падали ей на голову :gigi:

Сегодня очень захотелось карамели и я зашла в магазин набрать конфет. Сначала взяла леденцы, думала на них и остановиться. Потом меня заинтересовали конфеты с желе и карамелью. Потом - с желе и банановой начинкой. Потом красная упаковка карамели "Москвичка" бросилась в глаза. Ну и под конец я не сдержалась и набрала "Мишек". Тут отдельная история - весь декабрь и январь я мечтала о дурацких детских конфетных подарках, под завязку набитых теми конфетами, которые я сама никогда не покупаю. В прошлом году мне подарили один такой комплект и как же это было классно! Вкус большинства конфет я не помню/не знаю, такая веселая лотерея :D А в этом как-то не сложилось, так что рука сама потянулась к "Мишкам".

Пришла домой. Выложила конфеты. Тут я осознала, что за новый год мне дарили и другие сладости и у меня целый пакет вкусноты. Сижу и чахну над горой :crazylove:



Кстати, да, это вроде бы и очевидно, но мне в свое время потребовалось время, чтобы догадаться - ничего плохого не случится, если при проблемах с кишечником съесть карамельку/шоколадку (но именно чистую шоколадку, вафельные конфеты или с кусочками орехов лучше оставить). Если продержать такие сладости во рту до полного растворения, то до кишечника ничего не доходит. И тягу к "вредному", которая обычно при ограничениях в питании достигает небывалых высот, так можно чуть-чуть укротить ^__^

@темы: фотографии, про жизнь, because the only thing tough enough to kick my ass is me

22:12 

конкурс стажировок, часть первая!

the girl who slept through time
Подала документы на конкурс стажировок. Бюрократия вроде бы не была абсолютно угнетающей во всём это процессе (справедливости ради, половину работы за меня сделал Кариэль, если бы я сама ещё трясла с ВУЗа кучи бумаг, я бы наверное была в ещё более убогом состоянии сейчас), но я ужасно устала. Я никак не могла избавиться от внутреннего напряжения ещё с НГ: у меня висел перевод с анализом, который, как мне казалось тогда, все давно сделали (спойлер: не, нифига), мои размышления о том, стоит ли бросаться в омут со стажировкой, угнетали. На фоне этого всего даже небольшие задания по рисованию стали требовать волевого усилия, потому что, как это обычно бывает в таких ситуациях, я хотела свернуться под одеялом и пролежать там долго.

Здоровье всё ещё никак. Фигачу экстренные курсы лекарств, вернула строгую диету, очень стараюсь не паниковать (получается ну так себе). Бодрюсь! Ленюсь! В общем, стараюсь способствовать нормализации состояния как могу. Пожелайте здоровья, оно никогда не будет лишним! :shy:

О нейтральном: пополнила коллекцию официальных фото! :D Пусть будет на память. Тем более что второе фото, которое я делала в 17 лет, осталось одно, на пропуске на Норёку Сикэн, который, наверное, надо бы выкинуть.


@темы: фотографии, про жизнь, мысли, обращенные к себе, vital signs, because the only thing tough enough to kick my ass is me

12:35 

the girl who slept through time
Вчера мы сходили на каток с одногруппниками. Кататься всё-таки здорово, хотя, конечно, на роликах комфортнее, да и теплее обычно. Дело было вечером, поэтому я продрогла до костей, хоть и была вовлечена в физическую нагрузку :^D

Последнюю неделю я много нервничала - заканчивала впопыхах свой квалификационный перевод (это не было сложно, но, конечно, собрать себя в кучу и сделать что-то на каникулах было очень тяжко), плюс сдавала всякие анализы на справку. Я решилась попробовать податься на конкурс программы стажировок в Японию, ни на что не рассчитываю, но совсем уж упускать шанс как-то обидно. Несколько ночей очень плохо спала, отвратительно следила за режимом питания, в общем, сейчас я чувствую, насколько я продолбалась с режимом за это время. Сегодня мне очень нехорошо, надеюсь, что смогу выправить всё хорошим сном и аккуратным подбором еды.

И абзац про ту историю, что разошлась вчера в новостях. Впервые понимаю, насколько важно будет сейчас отфильтровать поток информации. Я, конечно, не могу уйти от ощущения угрозы, но во всяком случае сейчас мне надо перестать думать об этой истории.

@темы: про жизнь, vital signs, because the only thing tough enough to kick my ass is me

15:19 

полезные штуки!

the girl who slept through time
Статья на Медузе о дженериках. Общее представление о дженериках у меня было и так, спасибо моим обширным контактам с фармацевтическим рынком, но некоторые вещи я почерпнула для себя: что, например, лекарства пролонгированного действия желательно использовать именно в оригинальном варианте.

Мне это может понадобиться, когда я смогу снижать дозу салофалька, потому что нужно будет ещё хорошенько подумать: не заменить ли дорогущий оригинал на дженерик, коих, на самом деле, очень много, правда найти в аптеках сложно - я ни разу не встречала ни один из аналогов за два года приёма препарата.

Кстати, раз уж пишу под этим тегом! До НГ я снизила буденофальк до 1 таблетки раз в 5 дней. Теперь, думаю, перестану принимать будесонид вовсе. Надеюсь, всё будет хорошо!

@темы: because the only thing tough enough to kick my ass is me

21:24 

the girl who slept through time
Я долго не понимала, как люди могут забывать пить лекарства, от которых их состояние сильно зависит, но вот чем дальше, тем лучше понимаю :gigi:

Пропустила сегодня таблетку буденофалька, ну и раз такое дело, буду снова снижать дозировку, до таблетки каждый третий день. И завожу календарь (спустя год приёма конкретно этого лекарства, лол), потому что я просто умудрилась перепутать, по чётным или нечётным числам я пью таблетки. Слишком опасно сейчас будет нарушить режим приёма лекарства. Пожелайте мне удачи! :crztuk: Надеюсь организм к этому готов.

@темы: because the only thing tough enough to kick my ass is me, про жизнь

13:18 

the girl who slept through time
В том году арбуз спас меня летом, потому что организм на удивление хорошо переносил его поедание, в отличие от всех остальных фруктов, ягод и овощей (кроме помидоров ещё). Я ела арбуз каждый день в огромных количествах и все было в порядке. А пару дней назад я по старой привычке съела, наверное, килограмм арбузной мякоти, и теперь который день подряд мне снова плохо. И вот думай - правда ли виноват арбуз, или просто что-то пошло не так.

Я не хочу увеличивать дозу иммунодепрессанта вновь. Я только начала снижать его количество и всё было так хорошо.

UPD: почти сразу после того, как я отправила этот пост, у меня вчера сломался вай-фай адаптер. Играть мне было лень (хотя я дооткрыла оставшиеся ветки в нашумевшей игре про батей, плюс прошла одно из ДЛЦ в фоллаче 4), из аниме на харде был только Kimi no Na wa, который мне совсем не хочется смотреть, так что до вечера я смотрела с телефона летс плей по сюжеткам вторых героев, варила куриный бульон и думала, что же пошло не так в этой жизни :gigi:

Вспомнила, что кроме арбуза в тот день я съела миску черешни, которая уже неделю стояла в холодильнике, на дне некоторые ягоды были с плесенью, но я решила, что верхние чистые ягоды вряд ли вредоносные. Поняла, что из-за того, что у меня выработался режим и я как по будильнику встаю в 8 утра, я несколько дней в неделю не досыпаю свои 8 часов - то аниме сижу смотрю до двух, то играю, то гуляю. И решила, что поднимать дозу иммунодепрессанта нужды нет - сбой явно произошел не из-за уменьшения дозы препарата, который я сократила месяц назад и всё было в порядке. Буду много спать и лежать дома, есть почаще и надеяться, что всё исправится.
запись создана: 29.07.2017 в 12:27

@темы: because the only thing tough enough to kick my ass is me

10:12 

the girl who slept through time
Давно я не писала абстрактные посты о жизни и о том, как я эту жизнь понимаю и выстраиваю в данный момент, а записать-то мне есть что!

Мне бы хотелось не писать о своих болезнях, особенно когда они отошли на второй план, уйдя из активной фазы, но, наверное, этот опыт меня сильно изменил, поэтому многое, что я для себя решила, опирается именно на моё взаимодействие с болезнями. Они научили меня, что жить надо тем, чем ты горишь сейчас, не распыляясь чересчур на "отдаленное" и то, что делается "для всеобщего блага". Пока во мне есть желания делать что-либо, лучше потакать им, потому что рано или поздно придёт очередной период, когда желаний не будет и только опыт и наличие в голове четкой эмоциональной взаимосвязи между желаниями и их исполнением позволяет держать нос по ветру и идти вперёд, когда всё вокруг едва ли тебя интересует.

При всём этом у меня довольно масштабные амбиции касаемо будущего. Когда я пытаюсь представить своё желаемое будущее, я неизбежно вспоминаю, чего мне стоило исполнить амбиции меня-из-восьмого-класса, в розовых снах видевшей изучение японского. Тем не менее, я исполнила эту мечту. Надеюсь, что мой опыт поможет мне не рвать себя в клочья ради достижения целей, но и придаст мне упорства. В конце концов, в постоянстве нет очарования, поэтому я интуитивно не позволяю своей жизни быть неизменно одинаковой. А там, где есть изменения, пусть даже мельчайшие, будет и развитие. I'm willing to wait for it.

Мне очень не нравится нынешний тренд на зубодробительное саморазвитие. Ладно уж что это местами пустышка, и люди повторяют действия без какого-либо осмысления (и поэтому саморазвития нет), но так же как и нездоровое отношение к своему телу заразно и вызывает цепную реакцию боди-негативизма, так же и постоянное "я должен делать что-то, развиваться или умереть во мраке" создает нездоровый фон.

@темы: про жизнь, vital signs, because the only thing tough enough to kick my ass is me

22:48 

the girl who slept through time
Впервые за полтора года я полноценно простыла! :D Я думала, что когда потребляешь больше полугода иммунодепрессанты, пусть даже локального действия, иммунитет должен делать "пуфф" и исчезать, но нет, мой организм настойчиво игнорировал простудную хворь :D Самое странное, что вроде бы меня и плющит немного, а вроде бы и энергии почему-то стало больше (но учиться хочется меньше). Магия! Правда всё-таки тяжело, когда нос воспаляется, потому что сразу же за ними страдают глаза - ни поиграть, ни посмотреть, ни почитать, всё тяжеловато идет :(

***

В моем фигуркособирательском хобби произошло интересное: наконец-то вышла (и я оплатила) фигурку Юзурухи, кицунэ из Oboro Muramasa. Почему это интересно? Во-первых, когда она ещё не была анонсирована как фигурка фабричного производства, кит-оригинал стал моей первой гк-хотелкой, несбыточной на тот момент, конечно. ГК я увидела в 2014 году. А фигурка от lAter Alter, запланированная вначале на октябрь 2016 (и заказанная мной в день открытия предзаказов, так что ожидание там и без переноса на 6 месяцев было достаточно) вышла неделю назад. Чуть ли не в дедлайн я оплатила её - сказалось то, что сейчас я не держу деньги на карте и мне катастрофически не хотелось грабить запасы. А ещё то, что у меня есть претензия к скульпту (точнее, к её поломанному позвоночнику). Но - она оплачена и скоро будет у меня, некогда несбыточная мечта ^__^


фото с MFC

@музыка: the xx - reconsider

@темы: фигурки, про жизнь, because the only thing tough enough to kick my ass is me

14:17 

the girl who slept through time
Рубрика "про ВЗК" внезапно обновляется (видимо, надо бы уже завести специальный тег для этой темы done, credits)! Сегодня через группу о НЯК и БК в контакте вышла на сайт-блог человека, который сам живет с НЯК и пишет про это статьи, основанные на своем опыте и накопленных знаниях: unspecific.ru/ Поскольку для него актуальнее НЯК, этому заболеванию уделяется больше внимания, что логично. Но про болезнь Крона там тоже есть достаточное количество материалов, всё открывается по тегу.

Всё-таки мне ужасно не хватает какой-то возможности пообщаться с людьми, у которых те же проблемы, что и у меня. Тамблер для меня слишком неудобный как платформа для общения, я могу лишь писать туда в приступах рукоопускания, но общаться сложно. А вообще, конечно, было бы идеально найти людей, живущих в России - на тамблере по большей части обсуждают схемы лечения и реалии американского здравоохранения (видели бы вы, что было с моей лентой в день победы Трампа на выборах). Но пока что едва ли я находила людей хотя бы моего возраста в группах по ВЗК, что уж там говорить про другие возможные точки соприкосновения интересов : (

@темы: vital signs, because the only thing tough enough to kick my ass is me

22:27 

the girl who slept through time
В начале лета я радостно писала, как врач поставила мне диагноз попроще в связи с моими ЖКТ-проблемами. И хотя я правда радовалась, я уже успела двести раз себя похоронить, сократить себе потенциальную жизнь лет на 40 и вообще всячески перепугаться. А вчера врач сказала, что она ставит мне диагноз "болезнь Крона". То ли я никак не приму эту мысль (и неосознанно игнорирую), то ли после прошедшего лета я уже невосприимчива к таким штукам. Но теперь получается, что меня (при нынешнем уровне развития медицины) никак не вылечить. Может мне не повезет, и вместе с кишечником начнёт страдать вообще весь ЖКТ, и части придется удалять. Может мне повезет, и я смогу когда-нибудь выйти в бесконечную ремиссию (в теории это возможно). Ну а пока - вот такой мне жизненный подарок к Рождеству. Зато хотя бы какая-то чёткость. И ещё я теперь могу претендовать на инвалидность при желании. И надо бы теперь прикрепиться к специализированному центру, где про ВЗК хотя бы слышали, а в идеале занимаются их изучением. Это всё надолго, очень надолго.

@темы: because the only thing tough enough to kick my ass is me, vital signs, про жизнь

22:24 

the girl who slept through time
В любой непонятной ситуации заливай в организм воду. Литрами.


@темы: самоистязание, because the only thing tough enough to kick my ass is me

23:19 

the girl who slept through time
Решила вести бложик с акцентом на своей жизни с болезнью - во всяком случае, последние два года она меня не покидала на долгое время и за рулем моей жизни чаще всего стоит она. В качестве платформы взяла свой старый и заброшенный блог на tumblr - все равно сейчас я там читаю в основном блоги людей с разными ВЗК. Если хотите почитать корявый английский про болячки, взлеты и падения - я совсем не против :) Там не очень весело большую часть времени, но иногда я репощу всякие шутейки про жизнь с болячками (не обязательно желудочно-кишечными), думаю, у многих бывают дни (но, надеюсь, крайне редкие), когда они придутся кстати!

(ещё иногда там будут картиночки)

lunache.tumblr.com/

@темы: vital signs, because the only thing tough enough to kick my ass is me, про жизнь

13:27 

the girl who slept through time
Наверное, у всех бывают такие дни, когда перед тем, как вдохнуть воздух, задумываешься "а зачем?". Вообще, забавно, я стала замечать, что иногда перестаю дышать - просто забываю :)

Не знаю, что со мной сейчас не так. Ну, то есть, догадываюсь - после понижения одного из препаратов опять усугубилась болезнь. Но почему мне сразу всю волю к жизни перерубает - я не понимаю.

@темы: vital signs, because the only thing tough enough to kick my ass is me, про жизнь

11:36 

the girl who slept through time
Подумала, что на тумблере могут быть какие-нибудь мотивирующие, ну или хотя бы посвященные ВЗК блоги и, внезапно, так оно и оказалось! Причем наконец-то авторы сообщений моего возраста, а не сильно старше (по этой причине грустный форум аутоимунных заболеваний мне не особо помог). Буду изучать!

Вот например цитата, которая хорошо ложится на мои проблемы в нынешнем месте учебы:



А вот про отношения с едой (и в контексте болезни в том числе):



Статья, которую я бы хотела вручить любому, кто захочет со мной общаться ;__;

@темы: про жизнь, because the only thing tough enough to kick my ass is me, самоистязание

11:53 

the girl who slept through time
Сегодня я должна была ехать в Питер с лучшими ребятами, но вместо этого я лежу дома, потому что всё опять пошло по приключениям. Есть предположение, что я успела где-то найти пищевую инфекцию, но вообще насколько же это смешно нет мне вообще-то грустно - я съела два яблока. Два. Маленьких. Яблока. С кожурой. И даже если это правда просто инфекция - я не знаю каковы будут последствия для моего и без того травмированного по всей поверхности кишечника.

Я очень старалась всё это время взвешивать градус печальности в этом дневнике, т.к. в свое время только и делала, что ныла тут, но сейчас я не могу. Это всё никогда не кончится. Я всё чаще думаю что надо просто перестать есть, чтобы организм не находил повода лишить меня возможности двигаться с помощью боли. Я уже поняла, что нормальный отдых летом мне не светит, но хотя бы к учебе мне надо привести свою тушу в божеский вид. Ещё один семестр, где я сквозь боль тащусь на пары, а за пропуски пары-тройки из них мне прилетает так, словно бы я всё это время где-то тусила, я не выдержу.

Мои одноклассники в чатике пишут про тусево, бухло, окончание университетов, магистратуру, рождение детей, про ту девочку из класса, которая стала моделью и вообще про нормальную жизнь, где никто не вынужден периодически просто лежать и вариться в собственных мыслях о том, как бестолкова жизнь и как она полна боли.

Лежу.

@темы: because the only thing tough enough to kick my ass is me, про жизнь

have a nice tranche!

главная